Жена заразилась вич на отдыхе
Этот диагноз звучит как приговор. Но с ним живут тысячи жителей Чувашии – влюбляются, мечтают, создают семьи, рожают здоровых детей. Какая она – жизнь тех, кто столкнулся с этой болезнью, и как не попасть в их ряды, рассказала Chebmedia заведующая отделением организационно-профилактической работы и социально-правовой помощи Республиканского центра СПИД Ирина Кочерова.
В первый день зимы во всем мире отмечался День борьбы со СПИДом. По последним данным Роспотребнадзора, число инфицированных ВИЧ в России превысило миллион человек. В Чувашии таких более 2,4 тысячи (по состоянию на 1 декабря). Почти 94 % из них находятся на диспансерном учете – им в полном объеме оказывают медицинскую помощь, следят за их иммунитетом, за количеством вируса в крови, при необходимости обновляют схемы лечения.
– Ирина Владимировна, появлялась информация, что в республике были перебои с поставкой лекарств для ВИЧ-инфицированных. Как обстоят дела сейчас?
– Лекарств хватает. У нас централизованные поставки, закупки осуществляет Минздрав России на основании заявок от регионов. Каждый год представители регионов, в том числе и наши специалисты, защищают свои заявки, и уже на основании этого осуществляются закупки препаратов. Состоялся аукцион – начинается поставка, и эти препараты согласно графику передаются регионам.
Всё лечение наши пациенты получают бесплатно. Антиретровирусные препараты приобретаются на средства как из федерального, так и республиканского бюджетов.
У наших пациентов разные схемы лечения, стоимость препаратов тоже разная. Но человек должен сразу понимать, что это не на один месяц, не на год, не на два – на всю жизнь. До тех пор, пока в конце концов не будет изобретен способ, который позволил бы излечивать это заболевание полностью. Препараты нужно принимать правильно: в одно и то же время, без перерывов – все эти нюансы очень важны. Как показывает практика, соблюдать этот режим людям порой очень трудно. Мы их, конечно, учим: принимайте лекарства по будильнику, контролируйте себя, заведите таблетницы. Но, знаете, любой человек может забыть принять таблетку. Любой.
– Определенное время приема лекарства тоже так важно?
– Если наши пациенты пропустят прием лекарства, вирус может вырваться из-под действия препаратов, разовьется лекарственная неустойчивость. И препарат, который человек принимал не совсем правильно, возможно, с перерывами, в дальнейшем не будет действовать. А препаратов не так много, чтобы менять их каждый раз. Хотя наука и медицина не стоят на месте, появляются новые лекарства. Сейчас и количество назначаемых таблеток меньше, и побочных действий у них меньше – по сравнению с тем, что было двадцать-тридцать лет назад.
Самое главное, чтобы пациент соблюдал все рекомендации докторов. Тогда он может жить долго, качественно. Благодаря терапии количество вируса в крови ВИЧ-инфицированного снижается, риск заражения от такого человека тоже уменьшается. Но пациент должен понимать, что вирус всё равно остается в его организме. Поэтому нужно соблюдать все меры предосторожности, чтобы не заразить своего полового партнера.
– Ирина Владимировна, может ли ВИЧ-инфицированный человек создать полноценную семью?
– Может, но он должен соблюдать все меры. Следует обязательно предупредить своего будущего супруга – полового партнера о ВИЧ-положительном статусе. И обязательно использовать средство индивидуальной защиты – презерватив. Зачем предупреждать партнера? Может случиться «аварийная» ситуация – целостность презерватива нарушена, и тогда возникает вероятность заражения.
У нас есть дискордантные пары: один ВИЧ-положительный, другой – отрицательный. Живут вместе долгие годы. Детки в таких семьях тоже рождаются: некоторые супруги прибегают к медицинским манипуляциям, чтобы забеременеть.
Сегодня ВИЧ-инфицированная женщина может родить полностью здорового малыша – если, во-первых, она будет принимать антиретровирусные препараты во время беременности и родов; во-вторых, если ребенок не будет находиться на грудном вскармливании, так как ВИЧ передается с молоком матери. Первые четыре недели жизни малыш также будет получать противовирусные препараты. У нас такие истории есть.
Риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку при соблюдении всех рекомендаций врачей составляет всего 1,5 %. Об этом на последнем Форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, который проходил в Москве в конце ноября, говорила и министр здравоохранения России Вероника Скворцова.
– Несколько лет назад говорили о том, что тестирование на ВИЧ следует сделать обязательным при вступлении в брак. Как вы смотрите на подобную инициативу?
– На ВИЧ-инфекцию обследуются добровольно – это прописано во всех законодательных документах. В обязательном порядке обследуются на ВИЧ доноры; медицинские работники, непосредственно занимающиеся обследованием, диагностикой, лечением, обслуживанием лиц, инфицированных ВИЧ; люди при призыве на военную службу или поступающие на военную службу по контракту, в военно-учебные заведения; иностранные граждане и лица без гражданства. Это указано в санитарно-эпидемиологических правилах СП 3.1.5.2826-10 «Профилактика ВИЧ-инфекции».
Насколько мне известно, только в одном регионе – в Чеченской Республике – на местном уровне власти приняли решение, что молодежь перед вступлением в брак должна обследоваться на ВИЧ.
В Чувашии с недавних пор каждая молодая семья получает специальный сертификат для проверки своего репродуктивного здоровья. Для меня как для доктора, который занимается медицинской профилактикой, этот момент важен. Ведь бывают интимные отношения до брака. Я бы рекомендовала каждому человеку, создающему семью, пройти обследование на инфекции, передающиеся половым путем, в том числе и на ВИЧ. От вашего здоровья зависит здоровье будущих детей.
Кстати, сейчас, когда женщина встает на учет по беременности, в обязательном порядке просят обследоваться ее полового партнера.
– На нашем форуме периодически встречаются комментарии, что анализ на ВИЧ оказался платным. Возможно ли такое?
– В медицинских организациях по месту жительства и у нас в Центре СПИД обследование на ВИЧ проводится абсолютно бесплатно. Да, мы тоже видим обратную связь – особенно после анонсов наших акций: мол, один раз провели бесплатно, а в остальные дни за анализы нужно платить. Это не так. Гражданам РФ и Республики Беларусь анализ проводится бесплатно с обязательным до- и послетестовым консультированием. Хотите анонимно – это тоже бесплатно, но такой анализ можно сдать только у нас в Центре (не в поликлинике по месту жительства – авт.).
В частных клиниках, возможно, уже за деньги.
Бывает, люди считают: я прошел диспансеризацию, сдал все анализы, значит, на ВИЧ тоже обследовался. Исследование на ВИЧ не входит в обязательную программу диспансеризации – там назначают анализы и исследования, соответствующие возрастной группе пациента. Обычно людей просто уведомляют, что они могут бесплатно обследоваться на ВИЧ-инфекцию. И если человек захочет, то ему выпишут направление на соответствующий анализ.
Каждому очень важно знать свой ВИЧ-статус. Но у ВИЧ-инфекции, как и у других заболеваний, есть скрытый период – когда даже при исследовании крови наличие вируса нельзя выявить. Как правило, этот период длится от трех недель до трех месяцев. У некоторых людей может затянуться до года. Такое возможно, если человек принимает препараты, влияющие на иммунитет, либо просто есть заболевания, непосредственно связанные с иммунной системой.
Поэтому, если вы пришли обследоваться на ВИЧ, на дотестовом консультировании доктор вам напомнил пути передачи и вы понимаете, что подобные рискованные ситуации у вас были, – лучше сразу сказать об этом. Врач будет учитывать все нюансы и порекомендует повторное обследование через некоторое время. Обычно мы предлагаем прийти к нам через три, шесть и двенадцать месяцев после той самой рискованной ситуации.
Весь этот период, пока вы не знаете свой ВИЧ-статус, пока обследуетесь, желательно предохраняться со своим половым партнером – чтобы не было риска заразить другого человека.
ВИЧ-инфекция – болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека; инфекционное хроническое заболевание характеризуется специфическим поражением иммунной системы, которое приводит к медленному ее разрушению до формирования синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД).
В России учет ВИЧ-инфицированных начался в 1987 году, в Чувашии – в 1994.
– Если результат анализа на ВИЧ оказался положительным – что дальше?
– Паниковать не надо. Нужно этот анализ перепроверить, то есть прийти и сдать еще раз. Обычно, если пациент сдавал первый анализ в больнице по месту жительства, то на повторный направляют уже к нам. Наши специалисты – эпидемиологи, инфекционисты – проводят комплекс мероприятий: исследуют кровь еще дважды, уже другими системами, других производителей. Если результат снова будет положительным, проводится иммуноблот (высокоточная методика диагностики иммунодефицита, используется для пациентов с положительными или неопределенными результатами анализов – авт.).
Диагноз ВИЧ-инфекция устанавливается на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных – не с одного анализа крови, не по экспресс-тесту. Это действительно большое, комплексное исследование.
Сообщить пациенту об этом диагнозе – непростая задача. Докторам предстоит правильно оценить реакцию человека на эту весть. Отношение ВИЧ-инфицированных к болезни может быть совершенно непредсказуемым: как адекватным, так и пренебрежительным, когда недооценивается серьезность ситуации. Может быть отрицательным – когда человек отказывается от диагноза, или фобическим – когда болезнь преувеличивается. И довольно редко – позитивным, когда инфицированный ищет положительные аспекты болезни. Независимо от реакции на диагноз, любому человеку нужна поддержка.
В Центре СПИД пациенту, которому поставили такой диагноз, медпомощь оказывают не только врачи-инфекционисты. С этими людьми работают эпидемиологи, медицинский психолог, специалисты по социальной работе, юрист, врачи-методисты в Школе для ВИЧ-инфицированных.
Работа наших специалистов направлена на то, чтобы человек понимал: вместе с врачом он должен бороться за свое здоровье. Не стоит опускать руки.
– Есть ли в республике центры поддержки, где люди с диагнозом «ВИЧ-инфекция» могут общаться друг с другом?
– В республике организована группу «Равный равному» на базе некоммерческой организации: люди, живущие с ВИЧ, могут проконсультироваться с такими же пациентами, которые научились жить с этой болезнью.
Но, как правило, люди не хотят распространяться о своем диагнозе. Кто-то хочет рассказать родным и близким, кто-то и к этому не готов. Хотя, наверно, держать всё в себе очень сложно. Обычно о диагнозе знают супруги. Дети, родители могут не знать.
На самом деле открыть свой положительный ВИЧ-статус очень сложно: такие люди очень переживают, что тот, кому готовы довериться, расскажет другим. Если кто-то рассказал вам о своем положительном ВИЧ-статусе, а вы, возможно, больше не захотите общаться с этим человеком – это ваше право, но, пожалуйста, сохраните этот секрет. Только сам человек может рассказать о своем заболевании.
ВИЧ-инфекция не передается в быту или воздушно-капельным путем. С ВИЧ-инфицированным человеком можно жить, работать, пользоваться одной посудой, пить из одного стакана.
Очень важно поддержать этого человека. Ему порой бывает очень-очень трудно. Поверьте, он уже сто раз себя укорил, он спать ложится с мыслью, какую глупую ошибку совершил однажды… Не корите, не обвиняйте, не ругайте его. Поддержите! Если у человека будет поддержка, он будет лучше себя чувствовать, найдутся силы бороться с болезнью.
– Давайте напомним способы передачи ВИЧ-инфекции.
– Вирус в достаточном для инфицирования количестве содержится только в четырех жидкостях: в крови, сперме, вагинальном секрете и грудном молоке. Пути передачи три: через кровь (парентеральный), незащищенные половые контакты и от матери к ребенку. Это должен знать каждый человек.
В последние годы мы часто проводим анонимное анкетирование в больницах республики. Обычно опрашиваем людей от 18 до 49 лет – это трудоспособный, фертильный возраст. Радует, что 95 % опрошенных людей знают два пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь и при незащищенных половых контактах. Меньше знают про то, что ВИЧ передается от матери ребенку.
Что огорчает: люди, зная эти пути, наступают на одни и те же грабли, идут на риск, думают, авось пронесет. Бывает, достаточно одной рискованной ситуации, чтобы заразиться. Поэтому лучше перестраховаться, чем потом жить с этим заболеванием.
Порядка 30 % выявленных в Чувашии ВИЧ-инфицированных заразились за пределами республики – выезжая на заработки. Бывает, люди уезжают из дома на работу на три-четыре месяца. Кто-то расслабился, попробовал внутривенно психоактивное вещество или выпил, потерял контроль над собой, вступил в незащищенный половой контакт. Они, может, и не хотели целенаправленно изменять своим мужьям и женам, но расслабились. Приезжают домой – и выясняется…
Знаете, очень часто, когда мы проводим профилактические акции и выходим на открытые площадки, рассказываем людям о ВИЧ-инфекции, нам говорят: меня это не касается, со мной такого не будет, у меня трое детей, муж мне верен. Мы как-то закупали тесты по околодесневой жидкости (буккальный метод исследования – авт.), предлагали прохожим узнать свой ВИЧ-статус – люди относились к этому с опаской.
– Кого больше среди ВИЧ-инфицированных – мужчин или женщин?
Сегодня самым распространенным способом передачи ВИЧ-инфекции является половой – 72,7 %. Для сравнения, в 2000 году таких было в десять раз меньше – 7,7 %. В то же время за эти двадцать лет снизилась доля тех, кто заразился при внутривенном введении наркотиков. Но этот путь инфицирования до сих пор остается актуальным фактором распространения инфекции, так как при половых контактах женщины заражаются от ВИЧ-инфицированных мужчин, употреблявших психоактивные вещества.
Ввиду физиологических особенностей женщине гораздо проще заразиться любой инфекцией, передающейся половым путем. Женщины настороженно относятся к психоактивным веществам, но доверчивы по отношению к своим половым партнерам.
– Ирина Владимировна, давайте напоследок дадим напутствие: как не стать пациентом Центра СПИД?
– В жизни очень много соблазнов. Умейте сказать нет рискованным ситуациям. Помните о том, что здоровый образ жизни, ответственное поведение, верность своему партнеру – основа профилактики ВИЧ-инфекции.
Если возникли сомнения, подозрения, не бойтесь обратиться к врачам-специалистам и пройти тестирование на ВИЧ.
«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»
Екатерина Л., 28 лет
У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.
В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.
Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.
Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в СПИД-центр — в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.
Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я — ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.
Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего — когда я там нашла работу в магазине.
Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.
Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в СПИД-центре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка — просто она решила мне жизнь испортить.
Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца. Перебоев с препаратами пока не было.
Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.
Жертвы измены
Грехи молодости
«Скорее всего в большинстве случаев заражение происходит из-за того, что у мужей были когда-то сексуальные контакты с носителями ВИЧ-инфекции или попытки приема инъекционных наркотиков, – объяснила «НИ» эксперт по борьбе со СПИДом Елена Правидло. – Вирус может находиться в организме 10–15 лет и никак себя не проявлять. За этот срок человек может изменить свои жизненные ориентиры, скажем, бросить наркотики и «начать жизнь заново».
Но расплата приходит даже спустя годы: болезнь постигнет не только самого человека, но и его близких. «У моего любимого ВИЧ более 5 лет, – рассказала «НИ» Алена из Мурманска. – Вместе мы уже почти 2 года. До недавнего времени жили душа в душу. Чуть меньше года назад Саше нужно было пройти медицинское обследование для какой-то командировки. Выяснилось, что он инфицирован вирусом иммунодефицита». По словам девушки, парень был ей верен все время, которое с ней провел, да и прежде не изменял. Разгадка оказалась до трагичного простой: впоследствии Александр признался, что пять лет назад прочно «сидел» на игле. Видимо, в то злополучное время он и подхватил ВИЧ.
Левый поворот
Впрочем, основной причиной заражения женщин ВИЧ-инфекцией врачи называют не былые «подвиги», а нынешние измены мужей. Психологи отмечают: за последние 10 лет изменять женам мужчины стали в 15 раз чаще. Как ни ругай советскую идеологию, но ее крах вызвал и крушение основ элементарной этики в обществе.
«Облико морале» людей, которым так или иначе стремится подражать современная молодежь (это популярные артисты, попса, успешные бизнесмены и политики), бесконечно далек от совершенства. «Психологические мотивы измен многогранны, – рассказал «НИ» генеральный секретарь московского регионального общественного движения «Культура и здоровье» Сергей Агарков. – Часто говорят, что в последнее десятилетие обилие проблем убило всякую романтику в отношениях. В наши дни отношения в каждой семье напоминают скорее заключение целого ряда межгосударственных договоров. К примеру, муж обязуется содержать семью, а жена – выполнять работу по дому. Или наоборот. Договора заключаются, а потом нарушаются. Из-за этого одна сторона чувствует себя обиженной. А обида приносит с собой чувство свободы от всех обязательств. Тогда и возникает измена. Фактически измена – это попытка снять с себя ответственность».
«Несколько месяцев назад я проходила обследование в поликлинике и совершенно случайно выяснила, что больна ВИЧ-инфекцией, – рассказала «НИ» москвичка Полина Алексеева. – Я была просто в шоке. Уже два года я не работаю и сижу дома с ребенком. Жизнь проходит по маршруту: магазин – парк – дом – детская поликлиника. Врачи сказали, что, скорее всего, меня заразил муж. Я не могла в это поверить, так как была уверена, что он никогда мне не изменял. Каково же было мое разочарование, когда выяснилось, что он тоже болен. Муж вынужден был признать, что изменял мне все годы брака».
От чего жены отдыхают на юге
Однако жены приглашают в семью СПИД почти так же часто, как неверные мужья, – об этом говорит исследование фонда «Здоровая Россия». Если треть мужчин хранит верность своим женам, а другая треть – изменяет эпизодически, то женщин, у которых рыльце в пушку, более половины. Уже в 2003 году в возрастной группе от 15 до 20 лет было зафиксировано больше случаев заражения ВИЧ-инфекцией среди женщин, чем среди мужчин.
«По моим данным, 74% мужчин изменяют своим женам в течение жизни; среди женщин – пока 36%, но этот показатель постоянно растет, – рассказал «НИ» психотерапевт Александр Полеев. – В последние годы произошла своего рода эмансипация женского сознания, постепенная эволюция взглядов на интимную жизнь».
Роль защищенного секса
Специалисты озабочены поиском адекватного выхода из ситуации. Пока, правда, говорить об успехах не приходится. Неудачей закончилась попытка столичных властей укрепить нравственность москвичей с помощью социальной рекламы. «Безопасного секса не бывает». Страх, который она провоцировала у обывателя, по замыслу авторов, должен был подтолкнуть его к полному воздержанию от сексуальных контактов на стороне. Однако идея была воспринята москвичами в штыки. Реклама вызвала только раздражение. «Человек испугался, потом успокоился, уверив себя, что к нему информация не имеет никакого отношения, и в конце концов обо всем забыл, – объяснила «НИ» Елена Правидло.
В борьбу за нравственность россиян пыталась включиться и РПЦ. Но и она потерпела неудачу. «Как-то проводили исследование, насколько эффективно влияет церковная пропаганда воздержания и верности на человека в рамках кампании борьбы со СПИДом, – объяснил «НИ» консультант Открытого института здоровья населения Кирилл Данишевский. – Выяснилось, что на снижение темпов половой передачи ВИЧ-инфекции это никак не повлияло».
ВО ФРАНЦИИ СПИД-ЭПИДЕМИЯ СРЕДИ ДОМОХОЗЯЕК
Ситуация со СПИДом во Франции тревожит всех: ежегодно от 4 до 6 тысяч человек заражаются СПИДом, причем с 1997 года эпидемия все активнее охватывает людей с гетеросексуальной ориентацией. Если в среде гомосексуалистов и наркоманов показатели заболеваемости снижаются, то среди домохозяек они стабильно растут. Еще десять лет назад на семь заболевших мужчин приходилась одна женщина, то теперь это соотношение оценивается как один к трем.
«С марта 2001 года нами была начата кампания, специально адресованная женщинам, – рассказал «НИ», генеральный директор Национального Института по просвещению в области здравоохранения Филипп Ламуро. – Задача этой программы – информировать женщин о повышенной биологической чувствительности женского организма, при которой риск передачи вируса в 3–8 раз выше, чем у мужчин. Высокая опасность заражения среди женщин повышается не только за счет психологических, но также и за счет культурных и социальных факторов, включая проституцию и неравенство полов».
«Не нужно любить меня как-то по-особенному»: что нужно знать, если ваш партнер ВИЧ+
Ситуация с ВИЧ в мире значительно изменилась благодаря научным и медицинским достижениям последних лет. Появилось более эффективное и «мягкое» лечение ВИЧ (надо принимать меньше таблеток, препараты нетоксичны), множество превентивных мер (например, PrEP), а также о проблемах ВИЧ-позитивных людей и самого диагноза начали наконец активно говорить в СМИ, в том числе и селебрити.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
Однако даже эти меры не смогли, по крайней мере пока, устранить социальную стигматизацию, неизменно идущую рука об руку с вирусом иммунодефицита. Хотя и это постепенно меняется в лучшую сторону, поскольку все больше людей становятся открыты к отношениям с теми, кто живет с ВИЧ. И я знаю, о чем говорю, поскольку 21 год состою в отношениях с ВИЧ-негативным партнером.
Мы познакомились онлайн, когда были еще популярны AOL-чаты. В то время моя жизнь была полна беспорядочных связей, и я даже не думал о долгосрочных отношениях. Более того, поскольку я сам жил с ВИЧ, то не задумывался об отношениях вообще: ни о длинных, ни о коротких. Я был убежден, что смогу встречаться только с теми, кто и сам живет с этой болезнью, а все остальные будут мне отказывать и держаться подальше. Однако все оказалось совсем не так, как я себе представлял. Раскрывая свой ВИЧ-статус, я узнал, что не у всех есть предубеждения к людям, живущих с вирусом.
Порой люди думают, что мой партнер тоже ВИЧ-позитивен, и мне приходится их поправлять. Наши отношения были полны любви и взаимопонимания настолько, насколько это вообще возможно на протяжении столь длительного времени. Поэтому я хотел бы поделиться опытом и развеять мифы по поводу отношений в дискордантных парах.
Вы все еще можете вести абсолютно нормальную сексуальную жизнь
Многие убеждены, что отношения с ВИЧ-позитивным партнером неминуемо сильно повышают риск передачи вируса. На самом деле, даже до появления PrEP (доконтактной профилактики) риск инфицирования был очень низким — защищенный секс в презервативе практически сводит на нет шансы получить/передать вирус.
А с появлением PrEP эта вероятность стала еще меньше. PrEP — это препараты для профилактики ВИЧ, задерживающие вирус и не позволяющие ему распространяться по организму. Эта терапия высокоэффективна, если следовать всем предписаниям, однако ее действенность сильно снижается, если не принимать таблетки систематически (будучи в постоянных отношениях с ВИЧ+ партнером). PrEP уменьшает риск передачи вируса половым путем более чем на 99 %. А если одновременно использовать презерватив, то риски еще меньше. Однако, используя PrEP, надо помнить, что он эффективен только против ВИЧ, но никак не влияет на другие инфекции, передающиеся половым путем: герпес, хламидиоз, сифилис и так далее.
Не паникуйте, если вы подхватили простуду или какой-либо другой недуг
Если кто-то из вас подхватил простуду или грипп, это вовсе не означает, что нужно вести себя как военный комендант, бить тревогу или вызывать скорую помощь. Люди, живущие с ВИЧ, болеют так же часто, как и все остальные. Да, иногда полное выздоровление требует немного больше времени, но порой я вылечиваюсь настолько быстро, что окружающие начинают сомневаться, действительно ли я болел. Однако когда это все-таки случается, не нужно хоронить меня заблаговременно. В зависимости от того, насколько ваш партнер любит сериалы, можно просто принести ему одеяло, больше питья и дать расслабиться в компании с Netflix.
Не принимайте близко к сердцу, если я не хочу, чтобы вы сопровождали меня к врачу
Иногда может показаться, будто я хочу, чтобы меня сопровождали всякий раз, когда я иду на прием к инфекционисту. Но это необязательно. Смысл пригласить партнера на прием есть лишь в том, чтобы познакомить доктора с вашей новой любовью. Однако предупредите партнера заранее, что, отправившись с вами, он узнает о приемах кое-что новое — они ужасно скучные.
Мы приходим вовремя только ради того, чтобы быть принятым доктором с опозданием, а когда он наконец принимает нас, визит может длиться меньше 15 минут. Дольше всего придется ждать, чтобы сдать кровь, причем результаты все равно будут готовы только спустя несколько дней. Поэтому когда мы отвечаем партнерам на их просьбу пойти вместе «нет», мы на самом деле оказываем вам услугу, избавляя от всей этой рутины.
Как живут женщины с ВИЧ: 3 реальные истории
Жена заразилась вич на отдыхе
Люди, инфицированные ВИЧ, ничем не отличаются от здоровых - они также заводят друзей, женятся, рожают детей. Несомненно, в такой ситуации создание семьи требует намного больше усилий, особенно если инфицирован только один партнер.
Как жить с человеком, у которого ВИЧ?
Узнав о том, что близкий человек заражен вирусом иммунодефицита человека, невольно возникает чувство страха и дискомфорта. Однако, не следует пугаться! На сегодняшний день специфическая терапия позволяет сдерживать инфекционный процесс, даря больным с ВИЧ-инфекцией долгую и полноценную жизнь. И не последнее значение в данном случае имеет поддержка близких и родных.
Помните, вирус ПЕРЕДАЁТСЯ контактным путем от ВИЧ-инфицированного:
- во время полового акта;
- от матери к ребенку во время родов;
- при кормлении грудью;
- при попадании крови инфицированного в организм здорового человека.
Отсюда становится ясно, что ВИЧ-инфекция не передается при бытовом общении. Следует только внимательно относиться к вышеперечисленным событиям и предпринимать особые меры профилактики: всегда пользоваться средствами барьерной защиты (презервативами), быть аккуратным в обращении с предметами, загрязненными кровью (бритвами, зубными щетками). ВИЧ-положительной матери показан отказ от грудного вскармливания. Кроме того, следует регулярно проходить медицинский осмотр и сдавать все необходимые анализы, следить за тем, чтобы близкий человек, больной ВИЧ-инфекцией, регулярно проходил курсы специфической терапии.
ВИЧ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ:
При этом не стоит постоянно акцентировать внимание больного на своем диагнозе – это может сказаться на психологическом состоянии человека. Не стоит также делать акцент на альтернативных вариантах лечения – в настоящее время развитие ВИЧ-инфекции успешно контролируется антиретровирусной терапией, что является самой эффективной помощью из возможной.
Если все же произошло загрязнение кровью или биологическими жидкостями больного предметов быта, помните:
1. Хотя вирус слабоустойчив во внешней среде, он может оставаться жизнеспособным до 2 недель в крови, сперме и вагинальных выделениях. Поэтому не выбрасывайте загрязненный необеззараженный предмет в мусор или куда-либо еще.
2. Наденьте резиновые перчатки (лучше всего одноразовые). Соберите биологическую жидкость салфеткой. После этого ее следует замочить в 70% этиловом спирте или 6% перекиси водорода в течение, по крайней мере, 5 минут. Нагревание до 70-80°С инактивирует вирус в течении 10 минут.
3. Место загрязнения протереть влажной одноразовой салфеткой, смоченной в том же растворе.
4. Резиновые перчатки и салфетки следует также обеззаразить, после чего их можно утилизировать.
«Я стала проводить тренинги, рассказывать о ВИЧ, открыла свой фонд»
Ольга Кузьмичёва, 36 лет
Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.
Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти — доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.
На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».
Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь — наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.
Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.
Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему — осудят, оценят, съедят, подомнут.
Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир — моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в СПИД-центр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».
Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.
Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.
Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.
Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.
Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.
Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.
Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»
Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.
«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»
Ольга Еремеева, 46 лет
Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.
В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.
Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.
Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.
Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.
Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.
Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.
Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.
После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.
Предупредила первым делом своих знакомых, которые надеются на эти анализы. Я поняла, в чем прорехи, и теперь стараюсь изменить все, что могу. Так что теперь я волонтер нескольких благотворительных организаций, провожу тестирования, консультирую.
Сейчас встретила новую любовь и очень счастлива с моим мужчиной. Он тоже ВИЧ-позитивный. Я все больше понимаю, что не стоит ждать чего-то, не стоит откладывать счастье на потом, все в наших руках. Здесь и сейчас. И может быть, этот диагноз и другие тяжелые заболевания даются, чтобы мы поняли, что счастье здесь, рядом. И поэтому наслаждайтесь моментом, жизнью и радуйтесь всему, что есть.
Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.
Читайте также: